Certains tocs peuvent faire sourire l'entourage, mais pour cette femme c'est une véritable maladie qu'elle supporte depuis toute petite.

Des gestes qu’on ne commande pas, des mots qui sortent tout seuls, des rituels qui s’étirent jusqu’au milieu de la nuit : voilà le quotidien d’une femme depuis sa petite enfance. Tics d’un côté, tocs de l’autre, les deux troubles s’entremêlent et lui compliquent sérieusement l’existence. Enfant, elle n’avait pas les mots pour décrire ce qu’elle vivait, et autour d’elle, personne ne comprenait vraiment.

Aujourd’hui, elle a décidé de tout raconter, sans filtre. Dans un entretien accordé au quotidien espagnol La Vanguardia, elle revient sur ses premières années, sur les moments difficiles vécus en public et sur les idées reçues qui collent à sa maladie. Un témoignage qui bouscule pas mal de clichés.

Une enfance à cacher des tocs qu’elle ne comprenait pas

Sarah Roa a 5 ans quand son corps se met à faire des mouvements que ni elle ni sa famille ne s’expliquent. Elle tente de décrire une sensation bien compliquée pour une enfant : ce n’est pas l’envie de bouger, c’est l’impossibilité de s’en empêcher. Autour d’elle, on lui répond : « Eh bien, ne le fais pas ». Faute d’être comprise, elle finit par se taire. « Je me suis juste cachée dans les toilettes de l’école », se souvient-elle. Dès 6 ans, elle tient des journaux intimes, qui ont plus tard inspiré son livre « Toucher les étoiles ». Peu à peu, sa famille a compris, et le diagnostic a fini par tomber.

Le syndrome de Gilles de la Tourette se manifeste par des tics : des gestes, des sons, parfois des mots ou des phrases entières qui échappent à tout contrôle. D’autres troubles viennent souvent s’y ajouter, parfois plus handicapants encore. Chez Sarah, ce sont des tocs, bien moins visibles, qui peuvent transformer se laver les mains ou sortir de chez soi en rituels interminables. Les deux troubles se nourrissent l’un l’autre, avec des hauts et des bas constants.

© Shutterstock Enfant, la jeune femme vivait très mal sa maladie et ses tocs.

Ses tics se voient, ses tocs beaucoup moins

Un tic ne prévient pas toujours. Parfois, il est précédé d’une sensation très désagréable, comparable à une décharge électrique qui monte dans le corps jusqu’à ce que le geste parte, et laisse place à un bref soulagement. Le stress n’est pas le seul déclencheur : une grande joie ou un fort enthousiasme peuvent aussi faire exploser les tics. Et chaque malade vit le syndrome à sa façon.

Certains tics sont plus durs à porter que d’autres. Sarah souffre de coprolalie : « je profère involontairement des insultes ou des jurons ». Il lui est déjà arrivé d’être filmée ou photographiée à cause de ses paroles. « Il y a aussi des situations où l’on doit être sérieux, où l’on veut passer inaperçu, ou tout simplement où l’on ne souhaite pas attirer l’attention, et c’est impossible. » Elle aime pourtant qu’on lui pose des questions, et tient à casser un cliché : seuls 10 % environ des malades sont concernés par ces jurons incontrôlés.

© Shutterstock Ses tocs l’obligent à se laver les mains de manière interminable.

Les tocs, un cercle vicieux qui peut durer des heures

Côté tocs, tout fonctionne en boucle. Une obsession surgit, l’angoisse grimpe, un rituel vient l’apaiser, jusqu’à la prochaine. On sait que ça ne sert à rien, mais impossible de résister. Enfant, elle pleurait pendant des heures : « Il pouvait être trois ou cinq heures du matin ; je savais que je devais me lever pour l’école le lendemain et j’étais épuisée. Mais je ne pouvais pas aller me coucher sans avoir terminé ces compulsions. C’était horrible. » Un rituel peut consister à allumer et éteindre une lumière 145 fois, ou à se laver les mains 25 fois par peur des microbes.

Alors quand quelqu’un se dit « très maniaque » parce qu’un cadre penche un peu, elle y voit une façon de minimiser un trouble qui l’a rendue malade pendant des mois. Pour elle, ces phrases viennent surtout d’un manque d’information. Et elle tient à le rappeler : « Il y a une différence entre une habitude tenace et un trouble qui vous empêche de vivre pleinement. » Une manie gêne, mais on vit avec. Ses tocs, eux, peuvent tout mettre à l’arrêt.

En bref

• 🗓️ Sarah Roa, dès l'âge de 5 ans, a commencé à manifester des tics et tocs qui ont compliqué son quotidien.
• 🔍 Elle partage son expérience dans un entretien, révélant les défis liés au syndrome de Gilles de la Tourette.
• 📚 Son témoignage met en lumière les idées reçues et les difficultés invisibles des tocs.