20 Minutes avec AFP

Publié le 24/07/2026 à 22h07 • Mis à jour le 24/07/2026 à 22h07

Le décès d’une fillette de six ans, survenu en mars 2025 après une thérapie génique expérimentale en Chine, a été passé sous silence par les chercheurs, selon une enquête publiée jeudi par la revue Science et le blog spécialisé Retraction Watch.

Surnommée « Mei », l’enfant était atteinte du syndrome de Snijders Blok-Campeau, une maladie génétique rare liée au gène CHD3. Cette affection provoque notamment des déficiences intellectuelles, mais les personnes qui en sont atteintes ont généralement une espérance de vie normale. Une semaine après avoir reçu un traitement destiné à corriger cette mutation dans le cerveau, la fillette est décédée d’une grave réaction immunitaire.

Les parents n’ont jamais été informés des risques

L’enquête affirme que les parents, qui avaient payé plus de 800.000 dollars pour ce traitement expérimental, n’avaient pas été correctement informés des risques. Avant cette intervention, « Mei » répondait positivement à l’orthophonie et à l’ergothérapie malgré un léger déficit cognitif.

L’essai clinique était dirigé par le neuroscientifique Zilong Qiu, qui cherchait à développer une thérapie génique ciblant directement le cerveau grâce à des éditeurs de bases génétiques. Après le décès de la fillette, il a publié dans Nature un article consacré à des travaux précliniques, sans mentionner ce cas.

Les risques ont été minimisés

Le chercheur écrivait simplement que « combler le fossé entre la recherche préclinique et l’application clinique rest (ait) un défi majeur ». Sept experts interrogés dans l’enquête estiment que les risques ont été minimisés et demandent un examen approfondi des données présentées.

Notre dossier sur la Chine

Cette affaire ravive les interrogations sur l’utilisation de traitements expérimentaux chez des patients atteints de maladies non mortelles. Elle intervient alors que la Chine cherche à s’imposer dans le domaine des biotechnologies, plusieurs années après le scandale de 2018 impliquant le généticien He Jiankui.