Publié le 20/08/2026 22:25

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Article rédigé par France 2 - T. Dagnas, L. Houeix, L. Hauville. Édité par l'agence 6Medias

France Télévisions

Les personnes atteintes d’hypersomnie peuvent dormir des heures, parfois même des jours. Une maladie rare, qui bouleverse la vie. Rencontre avec Léna, qui a découvert ce trouble tardivement.

Ce texte correspond à une partie de la retranscription du reportage ci-dessus. Cliquez sur la vidéo pour la regarder en intégralité.

Le réveil a sonné. Léna Barré n'arrive pas à se lever. Tous les matins, son père doit la sortir du lit. La jeune fille souffre d'hypersomnie, une maladie rare du sommeil. "Si personne ne vient me réveiller, je pourrais avoir une moyenne de sommeil d'à peu près 13 heures", dit-elle. En plus des longues périodes de sommeil, au réveil, elle ne se sent pas reposée : "C'est vraiment compliqué, en fait, juste d'émerger."

Il a fallu deux ans pour que Léna soit diagnostiquée. Ses parents mettaient ses troubles sur le compte de l'adolescence. "C'est quand même un sentiment de culpabilité quand le diagnostic tombe et qu'on nous dit : non, en fait, ce n'était pas de sa faute, elle était malade. Là, nous, on se revoit l'engueuler, la bouger tout le temps, alors qu'elle n'y pouvait rien", admet Jérôme Barré, son père.

La fatigue poursuit la jeune femme tout au long de ses journées. À 18 ans, Léna Barré n'a pas la même vie sociale que ses amis. "En fait, ça isole énormément parce que quand je suis en activité avec des amis, je suis tout le temps éteinte. Inconsciemment, je me mets aussi un peu à l'écart parce que c'est fatigant", confie la jeune fille.

La seule chose qui la tient éveillée Léna, c'est d'être stimulée en permanence. En septembre, elle commence une alternance. Assise dans un bureau, l'une de ses craintes est de s'assoupir au travail. "Je peux avoir une concentration assez fragmentée. Le problème, c'est que je suis somnolente très souvent, et ma concentration ne dure pas très longtemps", décrit-elle.

La forme d'hypersomnie dont souffre Léna Barré touche une personne sur 10 000 en France. À Paris, dans un centre de référence du sommeil, on réalise des tests où des capteurs détectent les réactions neurologiques des patients. Une fois le diagnostic posé, des stimulants, sous forme de médicaments, sont prescrits aux malades. Louna Ahmar, hypersomniaque, les prend depuis un an. Elle commence à sentir un changement dans son quotidien d'étudiante. "Le traitement va me permettre d'être beaucoup plus active en cours et moins passive, et donc d'accumuler moins de retard. Ça va me permettre aussi de moins me fatiguer durant la journée et donc de moins accumuler de dette de sommeil", détaille-t-elle.

Si l'on sait comment traiter les symptômes, il est encore impossible de déterminer les causes de la pathologie. "Les études ont cherché à savoir s'il s'agissait de défauts au niveau des circuits d'éveil ou au contraire d'une hyperactivation des circuits du sommeil et à l'heure actuelle. Il n'y a pas de progrès spécifiques", explique le Dr Smaranda Leu-Semenescu, neurologue au service des Pathologies du sommeil de l'hôpital de la Pitié-Salpêtrière (AP-HP).

Trois patients sur quatre souffrant de cette maladie chronique sont des femmes.

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